MANIFIESTO

www.diamundialdelparkinson.org

Un año más la asociación Parkinson Tenerife junto con la Federación Española conmemoramos el 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, lanzando a la sociedad un mensaje: PON UNA ETIQUETA POSITIVA.

Como viene siendo habitual, cada año, la campaña por el Día Mundial del Párkinson quiere hacer visible una realidad que afecta a más de 160.000 familias que conviven con el párkinson en España, 7000 en Castilla la Mancha Los obstáculos a los que nos enfrentamos las personas afectadas, nuestros familiares y nuestros cuidadores y cuidadoras, las dificultades para la vida diaria y la autonomía personal, tienen que ver también con la percepción de una enfermedad asociada al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es el síntoma que más representa el párkinson.

Sin embargo, el párkinson afecta cada vez a personas más jóvenes: 1 de cada 5 diagnósticos de párkinson se dan a personas menores de 50 años, y un 30% de las personas afectadas nunca desarrollan temblor. El impacto en el desarrollo profesional, familiar y social que tiene el diagnóstico temprano supone un duro golpe para el proceso vital. El hecho de que el párkinson sea una enfermedad crónica, neurodegenerativa y discapacitante según sus estadios de evolución, hace que el plan de vida personal tenga que ser replanteado para afrontar y convivir con la enfermedad de Parkinson.

Es por ello por lo que, la campaña “Pon una etiqueta positiva” pretende cambiar la percepción y estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que ofrece a la sociedad una opción distinta para mirar a la persona poniendo una etiqueta positiva. Así que hoy os animamos a todos y a todas, a uniros a la cadena de etiquetas positivas.

La conmemoración de este año no puede pasar por alto el impacto que está teniendo la pandemia por la Covid-19 para nuestro colectivo: las personas con párkinson y nuestras familias nos hemos enfrentado a una crisis sanitaria sin precedentes que ha supuesto la interrupción de las consultas de neurología y de las terapias rehabilitadoras. A consecuencia de lo anterior, muchas personas con párkinson están experimentando un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo.

Lo mismo respecto a la grave crisis social y económica que las asociaciones de párkinson están sufriendo. El impacto de la Covid-19 ha provocado que todos los servicios ofrecidos por las asociaciones se hayan visto afectados significativamente. Esta situación prolongada en el tiempo está generando graves dificultades para la reactivación de los servicios ofrecidos por las asociaciones, tanto en lo referente a la atención individual como en las actividades grupales.

Hace 5 años que se  aprobó la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, la que  contemplaba un abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Este documento está pendiente de su publicación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente implementación por parte de las Comunidades Autónomas.

 Creemos que es hora de actuar para que exista un espacio prioritario para la enfermedad de Parkinson dentro de la agenda política e institucional

  • Que se publique el documento de Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos contemplado en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas.
  • Que se apueste por la implementación del Abordaje en las Comunidades Autónomas, destinando los recursos y financiación que sean necesarios, con el objetivo de asegurar una atención sociosanitaria efectiva, ecuánime y equitativa, de las personas con párkinson.

Hoy no solo queremos promover etiquetas positivas, queremos promover que se actúe, dando al párkinson la posición que se merece en la agenda política.